희귀질환 극복의 날, 우리가 함께해야 할 이유

전 세계적으로 수많은 사람들이 이름조차 생소한 희귀 질환으로 고통받고 있습니다. 국내에서도 약 60만 명 이상의 환자들이 희귀 질환으로 인해 일상생활에 큰 제약을 받고 있는데요. 이들을 응원하고 더 나은 삶을 위해 함께 행동하자는 의미에서 매년 5월은 ‘희귀 질환 극복의 날’로 지정되어 있습니다.

희귀 질환이란 무엇인가요?

희귀 질환은 인구 2만 명당 1명 이하의 빈도로 발생하는 질병으로, 진단이 어렵고 치료법도 제한적입니다. 전 세계적으로 약 7,000여 가지 이상의 희귀 질환이 존재하며, 대부분이 유전적 요인에 의해 발생합니다. 치료약이 없거나 고가의 신약만 존재하는 경우가 많아 환자와 가족의 경제적 부담도 큽니다.

또한, 증상이 흔한 질병과 유사한 경우가 많아 오진되기 쉽고, 적절한 진단까지 수년이 걸리는 경우도 많습니다. 이런 점에서 희귀 질환은 단순한 질병이 아닌, 사회적 관심과 정책적 지원이 절실한 문제이기도 합니다.

희귀 질환 극복의 날은 왜 중요할까요?

우리 사회는 오랫동안 대중적인 질병에만 초점을 맞춰왔습니다. 하지만 보이지 않는 고통 속에서 살아가는 희귀 질환 환자들에게도 마땅한 관심과 응원이 필요합니다. 5월의 희귀 질환 극복의 날은 이러한 현실을 알리고 환자와 가족의 삶의 질 향상을 위한 계기가 됩니다.

이 날은 단순히 기념행사를 위한 날이 아니라, 제도 개선과 사회적 연대를 도모하는 데에 목적이 있습니다. 실제로 최근 몇 년간 정부는 희귀 질환에 대한 의료비 지원을 확대하고, 유전자 치료제 개발을 위한 연구 예산을 늘려가고 있습니다. 이처럼 ‘희귀 질환 극복의 날’은 변화의 시작점이자, 지속적인 움직임을 촉진하는 중요한 역할을 하고 있습니다.

우리가 함께할 수 있는 일은 무엇일까요?

가장 먼저 할 수 있는 일은 이 날을 기억하고, 널리 알리는 것입니다. SNS나 블로그에 희귀 질환에 대한 정보와 관련 캠페인을 공유하면 작지만 강력한 영향력을 가질 수 있습니다. 또한, 희귀 질환 환우회나 관련 단체에 후원하거나, 희귀 질환 관련 봉사 활동에 참여하는 것도 좋은 방법입니다.

학교, 회사, 지역사회에서도 이 날을 기념하며 교육 프로그램이나 후원 행사를 진행할 수 있습니다. 작은 관심이 누군가에게는 큰 희망이 될 수 있기 때문에, 일상 속에서 지속적으로 희귀 질환에 대해 이야기하는 것이 가장 중요합니다.

희귀 질환 환자들에게 필요한 것은 ‘이해’와 ‘연대’입니다. 희귀 질환 극복의 날은 단순한 상징이 아닌, 환자들을 위한 실질적인 응원과 변화를 위한 날입니다. 나와는 무관한 일이 아니라, 누구든 예외 없이 겪을 수 있는 문제라는 사실을 인식하고, 사회적 책임감을 가지고 함께 행동해 나가야 할 때입니다.